Avril est le Mois de la sensibilisation à l’autisme au Canada et aux États-Unis. Pour favoriser la sensibilisation et souligner l’occasion, Actualités TD présente le parcours de deux collègues avec un enfant atteint d’autisme et la façon dont le diagnostic a changé leur vie.
Quand on apprend que son enfant est atteint d’autisme, c’est un moment déterminant dans la vie des proches, un moment qui peut faire vivre toute une gamme d’émotions et de réactions.
Pour William Reid et sa femme, Milagros, tout a commencé lorsqu’une orthophoniste est passée à la maison pour rencontrer leur fils aîné, William, qui avait alors trois ans.
C’est en travaillant avec William que l’orthophoniste s’est aperçue que le plus jeune, Ethan, présentait des comportements qui s’apparentaient à l’autisme.
« Nous avons été complètement pris de court », dit William, qui est directeur, Ventes numériques à Financement auto TD et qui vit à Mount Laurel, au New Jersey.
Il ajoute : « Nous avions très peu entendu parler de l’autisme. Notre première réaction a d’abord été la colère et le choc. Avec le recul, cette hypothèse (de la thérapeute) s’est avérée l’une des meilleures choses qui puissent nous arriver. Mais au début, nous étions sous le choc. »
Trois mois plus tard, les Reid ont amorcé le processus pour faire évaluer Ethan, et après un certain temps, leur fils a officiellement reçu un diagnostic d’autisme.
Même avant le diagnostic, la famille avait commencé à faire des recherches pour trouver une bonne école pour Ethan et lui faire rencontrer une orthophoniste. Comme le souligne William, l’objectif principal de la famille, c’était qu’Ethan puisse continuer de s’épanouir grâce à l’éducation, les thérapies et d’autres ressources.
Ethan, qui est maintenant âgé de 14 ans, ne manque pas d’exprimer sa personnalité, même s’il ne parle pas.
« Ethan a appris à nager tout seul à l’âge de six ans, explique William. Je n’ai jamais vu un enfant aussi fort. Son équilibre est incroyable. »
Si William avait un conseil à donner à ceux qui vivent une situation semblable, il leur dirait de se concentrer sur ce qui est positif et de faire tout en leur pouvoir pour aider leur enfant à s’épanouir le plus possible, tout en veillant à ce qu’il ait le soutien nécessaire pour atteindre ses objectifs.
Depuis le diagnostic d’Ethan, William a donné plusieurs allocutions à des événements au sein de la TD ou organisés par la collectivité pour raconter le parcours de sa famille avec Ethan et comment ils ont appris et grandi ensemble.
« Il n’y a rien de mieux qu’une personne qui vous dit que votre histoire l’inspire », confie William.
Le dossier rouge
Après deux ans d’examens, de rencontres et de rendez-vous chez le médecin, Jennifer Popkey et sa famille ont finalement reçu le diagnostic qu’ils attendaient à propos de leur fils « T », qui était alors âgé de trois ans.
« Tout en m’annonçant le diagnostic de mon fils, le pédiatre spécialisé en développement m’a tendu le dossier rouge comprenant des renseignements médicaux, des organismes et des ressources », explique Jennifer, qui est partenaire, Talents, Recrutement axé sur la diversité pour la TD à Toronto.
Jennifer dit avoir été reconnaissante du diagnostic, car il lui a permis de donner une direction à sa famille et de concentrer leurs efforts sur ce qui était le mieux pour son fils.
« Je voulais savoir qu’elle était la prochaine étape, dit-elle. Il est toujours le même enfant formidable. Il voit le monde différemment. Que pouvons-nous faire pour l’aider à briller? »
Le diagnostic a nécessité beaucoup d’adaptation, pour « T » comme pour sa famille. Ses proches ont rapidement trouvé de nouvelles façons de l’aider à s’épanouir et à réaliser son plein potentiel.
Au début, « T » a été suivi en orthophonie et en ergothérapie, puis a développé des stratégies sociales et de gestion du stress à l’école en complément de ses solides compétences scolaires.
Jennifer dit que dans les premiers jours suivant le diagnostic de « T », elle s’est demandé ce que serait sa vie plus tard. Puis, un jour, elle a rencontré une mère dans une situation similaire et elle l’a inspirée.
« Quelques mois après avoir le diagnostic, pendant que j’essayais de m’adapter à ma nouvelle vie quotidienne, j’ai joint un club de course à pied de cinq kilomètres de mon quartier. J’ai rencontré une femme formidable qui m’a présenté son fils de 15 ans, très loquace, qui avait le même diagnostic de trouble du spectre de l’autisme que mon fils de 3 ans et demi.
« Son aisance, les conversations animées de son fils et leur ouverture m’ont touchée droit au cœur. Ils m’ont montré ce qui était possible, une vision claire et merveilleuse qui m’encourageait, plutôt que de rester dans le brouillard d’incertitudes. »
Maintenant âgé de 17 ans, « T » a de très bons résultats à l’école et il s’est découvert une passion pour l’informatique qui, espère sa mère, se transformera en carrière.
« Mon rôle, c’est de l’aider à briller, dit Jennifer. Nous n’avons pas à suivre un modèle traditionnel. Nous avons différents moyens d’évaluer et de soutenir les gens afin qu’ils puissent révéler leur potentiel et nous surprendre complètement. »
La communauté autiste est diversifiée, car elle se compose de personnes ayant des expériences et des perspectives variées. Les perspectives sur l’auto-identification ne font pas exception à la règle. Dans la collectivité en général et à la TD, nous avons appris que certaines personnes, selon leur vécu, se désignent comme des personnes autistes, tandis que d’autres disent qu’elles sont atteintes d’autisme, qu’elles vivent avec l’autisme, qu’elles font partie du spectre de l’autisme ou qu’elles ont reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA).
Nous reconnaissons la diversité de ces perspectives au sein de la communauté et, bien que nous utiliserons un langage axé sur l’identité tout au long du mois, nous respecterons les perspectives des personnes à qui nous ferons particulièrement référence et utiliserons les termes avec lesquels elles préfèrent s’identifier.